Девиз акции 2012 года – «Редкие, но сильные вместе». 29 февраля – редкий день, бывающий раз в четыре года, считается Международным днем редких заболеваний и отмечается во всем мире.
Благотворительные мероприятия будут проходить на федеральном уровне и на местах в регионах в течение февраля.
Тема благотворительных мероприятий, это солидарность с людьми, которые страдают редкими заболеваниями, и посильное участие в их проблемах.
В федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ», вступившем в силу с 1 января 2012 года, впервые появилась статья, которая посвящена именно редким (офранным) заболеваниям.
При подготовке закона еще 2011 году, началась работа над созданием перечня заболеваний и регистром больных людей страдающих прогрессирующими хроническими и жизнеугрожающими редкими заболеваниями. В данное время происходит формирование основ системы медпомощи таким пациентам.
Во всех регионах будут проведены совещания с участием организаций здравоохранения, представителей общественных фондов, врачей и некоммерческих организаций по решению вопросов оказания медпомощи пациентам с офранными заболеваниями.
Многие регионы уже сейчас отладили работу по организации специализированного питания и доставки необходимых медикаментов пациентам с редкими заболеваниями. Но стоимость лечения некоторых редких заболеваний очень велика и иногда сопоставима с бюджетом здравоохранения региона. Поэтому привлечение средств благотворительных фондов, является единственным выходом для оказания помощи больным. Этот метод спонсорской помощи практикуется во всем мире.
Министром здравоохранения и социального развития Т.А.Голиковой, 29 февраля будет проведена межрегиональная видеоконференция, в которой примут участие представители общественных организаций, а также представители благотворительных фондов, которые занимаются проблемами пациентов с редкими заболеваниями. В видеоконференции планируется участие и самих пациентов. Информационная поддержка Благотворительной акции обеспечивается Телерадиокомпанией ВГТРК.
В популярном ток-шоу «О самом главном», в программе «Утро России» и в новостных выпусках в течение месяца будут показываться сюжеты, основой которых являются истории детей с редкими заболеваниями, и интервью с врачами-специалистами о проводимых методах диагностики и дальнейшего лечения редких заболеваний. В акции могут принять все СМИ, в том числе и интернет-ресурсы.
Средства, собранные в ходе благотворительной акции, будут направляться на лечение детей.
Более подробную информацию можно получить по телефону: 8-800-555-00-48.
Процесс проведения акции, фото и видеосюжеты, а также истории пациентов можно найти на интернет-ресурсе посвященном редким заболеваниям.
Константин Моканов: магистр фармации и профессиональный медицинский переводчик
