Раздел медицины:
Общее в медицине

Основные правила и стандарты хосписного попечительства над детьми в паллиативной помощи

1041 0

Подход к опеке

Дети с угрожающими жизни заболеваниями и их семьи имеют особые потребности.

Хосписное обслуживание детей и их семей предполагает поэтапный облегчающий и поддерживающий уход любому ребенку с угрожающим жизни заболеванием в любой соответствующей обстановке.

1. Помощь хосписа детям и их семьям организуется в обстановке, которую они предпочитают, и/или которая отвечает их нуждам.

2. Команда хосписа всегда готова обеспечить продолжительный уход за ребенком и поддержку семье в домашних условиях или в лечебном учреждении.

3. При составлении планов по уходу учитывается прогноз, нужды ребенка и его семьи, их пожелания в отношении хосписного обслуживания. Кроме того, учитываются критерии избирательной доступности для детей и их семей опеки хосписа. Прием под опеку хосписа не ограничивает ребенка и его семью в выборе между продолжением лечения или отказа от него.

4. Информация о том, кто имеет право на опеку хосписа, как эти услуги могут быть оплачены и возмещены, предоставляются общественности с указанием источников этой информации.

Семья больного ребенка

Единицей опеки хосписа является семья больного ребенка.

Работа команды хосписа фокусируется на семье с целью повышения качества жизни умирающего ребенка. «Ребенок — и — семья» принимаются как единица ухода. Это позволяет насколько возможно и желательно и семье, и самому ребенку принимать участие в составлении плана ухода и выборе лечения.

1. Объектом попечительства являются ребенок и семья. Опека хосписа фокусируется на семье. Под семьей понимаются родители, родственники и/или другие значимые для семьи люди, способные обеспечить физическую, психологическую, социальную и/или духовную поддержку ребенку.

2. Для программы хосписа важна уникальная персональная ценность и вера каждого из детей и семей. Сотрудники и волонтеры хосписа относятся с уважением и, по возможности, поддерживают достоинство и пожелания каждого ребенка и его семьи.

3. В хосписе собираются материалы, относящиеся к передовым методам лечения и альтернативным возможностям выбора помощи и опеки, и поощряется участие детей и других членов семьи в обсуждении решений, касающихся опеки хосписа, включая непрерывность помощи хосписа в любое время.

4. Программа хосписа обеспечивает опеку, предполагающую продолжение роста и развития каждого ребенка и конкретную семейную ситуацию. Интересы и нужды ребенка не ограничиваются только сферой, связанной с болезнью и нетрудоспособностью. Все потребности выясняются, ведется поиск способов решения связанных с ними задач.

5. Команда хосписа старается помочь каждому ребенку и семье наслаждаться жизнью насколько это доступно в конкретной ситуации и способствует тому, чтобы они в меру возможности продолжали вести привычный образ жизни, играя привычную роль и выполняя обычные действия. Все это особенно помогает ребенку жить нормальной жизнью.

Установленные процедуры

Работа хосписа регламентируется установленными процедурами. Хоспис, как организация, предлагает помощь, которая подотчетна опекаемому ребенку и семье.

1. Программа хосписа обеспечивает и гарантирует подотчетность своей деятельности детям и их семьям, и всему обществу, которому она служит, устанавливая для этого точные, необходимые и достаточные процедуры.

2. Хоспис, как организация, всегда действует в соответствии с местными законами, законами штата и федеральными законами и правилами, которые регламентируют соответствующие программы обслуживания, опеки, и попечительства.

3. Сотрудники хосписа предоставляют ясную и доступную процедуру предъявления претензий, поясняя членам семьи, как подавать жалобы или предложения по организации службы и ухода, не подвергая опасности организацию.

Междисциплинарная команда

Помощь оказывается междисциплинарной командой. У серьезно больных детей с угрожающим жизни заболеванием и/или на терминальной стадии болезни, а также у членов их семей могут быть самые разные проблемы, решение которых требует совместных усилий и сотрудничества профессионалов разных специальностей и волонтеров, работающих вместе как междисциплинарная команда квалифицированных профессионалов.

1. Хоспис, как организация, представляет помощь больному ребенку и его семье, используя возможности основной междисциплинарной команды, которая может включать и семью, и/или других значимых для семьи людей, педиатра, медицинскую сестру, социального работника, духовника, волонтеров.

2. Представители других дисциплин (физиотерапевт, терапевт, логопед, консультант по питанию, специалист по арт-терапии) по мере необходимости подключаются к команде. В команду также могут входить психологи, педагоги, специалисты по отдыху и развлечениям, ассистенты по уходу и другие специалисты или сотрудники специальных служб.

3. Основная команда хосписа регулярно встречается и разрабатывает объединенный план действий по уходу, необходимый для помощи каждому ребенку и его семье.

4. Профессионалы, являющиеся сотрудниками Хосписа, получают необходимую узкую квалификацию, участвуя в тренингах и накапливая опыт. Они должны иметь соответствующие лицензии. Каждому сотруднику хосписа предоставляется возможность полной ориентировки, тренинга и продолжительного обучения.


5. В Хосписе необходима активная добровольческая программа. Все волонтеры тщательно отбираются и по мере участия в работе находятся под наблюдением сотрудников Хосписа. Их работа оценивается не реже одного раза в год.

6. Весь персонал Хосписа получает образовательную, психологическую и эмоциональную поддержку в соответствии со специальными нуждами и пожеланиями каждого.

7. Основные сотрудники междисциплинарной команды хосписа встречаются 2 раза в месяц. Если есть необходимость пересмотреть и дополнить планы по уходу, то — чаще.

Непрерывность опеки

Хоспис — это система, объединяющая домашний и стационарный уход. Хоспис предоставляет совместимость разных этапов и непрерывность ухода на всех стадиях, начиная с первого приема и вплоть до конца — момента утраты.

1. Службы хосписа всегда (7 дней в неделю, 24 часа в сутки) в распоряжении детей и их семей в лечебных учреждениях и дома.

2. Когда офис закрыт, соответствующие сотрудники в распоряжении детей и их семей по вызову.

3. Чтобы адресно и как можно раньше организовать помощь, хоспис должен быть оснащен информационной системой, гарантирующей конфиденциальность, которая разными членами команды может быть использована для получения дополнительной информации о каждом ребенке и состоянии/положении его семьи.

4. Ребенку и членам его семьи должна быть обеспечена своевременная и всесторонная оценка физических, психологических, эмоциональных, духовных и финансовых потребностей.

5. Команда хосписа совместно с семьей разрабатывает (и письменно оформляет) междисциплинарный интегрированный план помощи каждому ребенку и всем членам семьи. В плане отражаются уникальные и индивидуальные потребности ребенка и других членов семьи, включая оценку актуальных и потенциальных проблем, необходимые изменения характера и уровня помощи.

6. Команда хосписа при разработке и выполнении плана по уходу документирует и учитывает переживания, потребности и пожелания ребенка и семьи. Этот документ пополняется по мере изменения состояния ребенка и семьи.

7. Сотрудники хосписа продолжают ведение соответствующих предшествующих документов и клинических записей. Клиническая документация включает подробную запись о выполненном медицинском/хосписном лечении. Конфиденциальность документации хосписа должна быть гарантирована.

Контроль боли и других симптомов

Дети должны быть, насколько это возможно, освобождены от симптомов проявления болезни, в том числе должна быть достигнута наибольшая степень обезболивания.

1. Обезболевание достигается всеми доступными безопасными способами.

2. Облегчающая терапия обсуждается вместе с детьми и их близкими, что дает возможность использовать наиболее эффективные и адекватные способы контроля (предупреждения и своевременного купирования) симптомов заболевания, в первую очередь, боли.

3. При организации помощи должным образом обсуждаются и используются также и альтернативные способы контроля всех симптомов, включая боль.

Программа Утраты

Семья, потерявшая ребенка, продолжает нуждаться в поддерживающей профессиональной помощи.

1. В Хосписе работает структурированная активная программа «Утрата». Поддержка после смерти ребенка предоставляется всем членам семьи и/или значимым для семьи лицам. Особое внимание необходимо уделять детям, которые не в состоянии разъяснить свои переживания.

2. Уровень и тип помощи определяется теми, кому эта помощь должна быть оказана (членами семьи и соответствующими членами команды).

3. Обслуживание в связи с утратой возможно предоставить в течении 13 месяцев, следующих после смерти ребенка, если возможно и необходимо, оно может быть продлено и на второй год.

Контроль и возможности совершенствования

Руководство хосписа должно контролировать и обеспечивать должное распределение средств и эффективность службы.

1. Хоспису, как организации, необходима долговременная программа по контролю качества работы и ее улучшению. Эта программа включает критерии для определения выполнения основных функций хосписа и эффективности работы всех его служб.

2. Долговременная программа по контролю качества работы и ее улучшению — это руководство к действию. Она должна регулярно проверятся с подведением итогов и оценкой результатов, которые необходимо докладывать соответствующим лицам и/или комитетам.

3. Эта программа обеспечивает письменную оценку для всех получателей помощи с тем, чтобы документировать их удовлетворенность или неудовлетворенность работой различных служб хосписа. Письменный план описывает также доступную для всех потребителей форму того, как информация об оценке будет использована для улучшения работы служб.

Новиков Г.А., Чиссов В.И., Модников О.П.
Похожие статьи
показать еще
 
Категории