Раздел медицины:
Онкология

Истории развития хосписов для детей с неизлечимыми онкологическими заболеваниями

1637 0
Для эффективной паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям, недостаточно той эпизодической помощи отдельных лиц, которая, безусловно, им всегда оказывалась.

Необходимо создать организационную структуру, в задачи которой обязательно должна входить не только определенная работа с теми, кто так или иначе контактирует с такими семьями, но и работа с обществом в целом.

Поскольку такая работа ведется за рубежом уже на протяжении последних 20-30 лет, целесообразно познакомится с этим опытом.

Мировой опыт создания и функционирования детских хосписов

Во всем мире последние несколько десятилетий на фоне развития в современном обществе гуманистических идей возрос интерес к проблемам умирающих больных. Это привело к развитию новой отрасли медицины, задачей которой является облегчение страдания больного тогда, когда его невозможно вылечить, и к возникновению хосписного движения во многих странах мира.

Эти тенденции были отражены в «Лиссабонской декларации», принятой в 1981г. Всемирной Медицинской Ассоциацией. Она представляет международный свод прав пациента, среди которых выделено право человека на смерть с достоинством. В России свод прав пациентов впервые сформулирован только в 1993г. (в Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан), но в него, к сожалению, не вошло это «право человека на смерть с достоинством».

Во многих странах вопрос об организации помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям решают хосписы. Идея хосписа состоит в том, чтобы, взяв на себя заботу о физических, эмоциональных и духовных потребностях больного, дать ему безусловную, т.е. не оговоренную никакими условиями, эмоционально окрашенную поддержку. Хоспис — сравнительно новое понятие в отечественной системе помощи онкологическим больным.

Английское слово «хоспис» означает странноприимный дом. Еще во времена Крестовых походов существовали такие монастырские дома для заболевших пилигримов, шедших на поклонение в Святую Землю. Хосписы в современном понятии появились в 60-70-ых годах в Англии как организации помощи ветеранам и инвалидам Второй мировой войны. Баронесса Сесилия Сандерс начала это движение, открыв в 1967г. в Лондоне Хоспис Святого Христофора (St.Christopher's Hospice).

Сесилия Сандерс была социальным работником и медицинской сестрой. Это объединение ухода и социальной поддержки стало определяющим в современных хосписах при всем разнообразии системы организации и доступного объема оказываемой помощи. Первый Хоспис в США был организован в 1974г. в городе Нью Хевен, штате Коннектикут (New Haven, Connecticut).

Первый в мире специализированный хоспис для детей был создан также в Англии; называется Дом Елены (Helena House). Он был создан монахиней, дружившей с семьей девочки по имени Helena, которая была излечена от опухоли мозга.

Но в результате повреждений центральной нервной системы, вызванных онкологическим заболеванием и его лечением, она осталась инвалидом и нуждалась в постоянном уходе. Монахиня время от времени брала девочку к себе, позволяя родителям немного отдохнуть и сделать домашние дела.

Этот опыт показал, что возможно организовать эффективную помощь семьям, в которых растут тяжело больные дети, и что эти семьи очень нуждаются в подобного рода помощи. Таким образом, под патронажем англиканской церкви был создан первый детский хоспис.

Большинство современных хосписов для детей не связаны с религиозными институтами, и их сотрудники специально подчеркивают то, что помощь, которую они оказывают, не зависит от вероисповедания, расы и национальности, социального происхождения, материального положения семьи. Последующее развитие хосписного движения во многих странах привело к выделению хосписов для онкологических больных.

Хоспис для детей, умирающих от злокачественных новообразований, — не единственная возможность организовать им помощь. В разных странах работают и другие схемы организации помощи детям, неизлечимо больным злокачественными новообразованиями.

Например, заботу о больном ребенке продолжают врачи, лечившие его в стационаре, которые навещают его дома, даже если семья ребенка проживает достаточно далеко от клиники. Такая модель реализуется в Швеции, в некоторых клиниках США (например, в одном из крупнейших онкологических центров США — Memorial Sloan-Kattering Cancer Center в Нью-Йорке).

Но за такой формой организации помощи не стоит та структура, которая позволяет сотрудникам хосписов оказывать больному ребенку и его семье комплексную помощь, в том числе и в период после смерти ребенка настолько долго, насколько семье это будет необходимо. В тех условиях, когда существуют несколько типов организаций, помогающих людям в трудной жизненной ситуации, такую заботу о семье могут принять на себя другие структуры.

Под хосписами в настоящее время понимаются организации самой разной структуры. Это может быть здание, где сконцентрирована вся помощь больным и семьям, специализированное отделение в многопрофильной больнице или программа организации такой помощи на дому.

Современный хоспис создается для ухода за безнадежными больными, организации заботы об их семьях, для чего осуществляется и подготовка кадров, обучение персонала и проведение научных исследований. По утверждению Международной Организации Детских Хосписов (Children Hospice International) — современный хоспис это, в первую очередь, философия ухода и организация помощи, а не здание, в котором этот уход осуществляется.

В США, например, система организации хосписов чрезвычайно многообразна. Они различаются по объему обеспечиваемой помощи, структуре и организации, в том числе по источникам финансирования.

В зависимости от системы финансирования (медицинское страхование, государственная финансовая поддержка, поддержка разных общественных организаций, в первую очередь — Американского ракового общества — и т.д.), существует почти десяток различных организационных форм хосписов. Но по оказываемой помощи они принципиально не различаются.

Первые хосписы в Англии, такие как хоспис Святого Христофора и детский хоспис «Дом Елены» — негосударственные организации. Они совершенно независимы и отделены от больниц. Помощь больным их сотрудники и волонтеры оказывают в условиях специально отстроенных и оборудованных зданий.

Наряду с этим, Английское Национальное Общество Помощи Больным Раком создает хосписы на территории больниц, где сотрудники и пациенты хосписа могут пользоваться всем, чем располагают клиники.

До настоящего времена в Великобритании хосписы для детей это обычно отдельно стоящие в пригороде, в спокойном, красивом месте здания, хорошо оборудованные. Правила организации работы таких хосписов предусматривают помощь детям, которым не суждено дожить до взрослого возраста. Каждая семья может провести в этом доме некоторый фиксированый период времени, например, по 2 недели в году. Помощь заключается в организации отдыха для больного ребенка и его близких. Имеется и специальная система поддержки на период умирания, открытая для любой семьи.

Наряду с этим, детские хосписы часть помощи подопечным семьям организуют и на дому, поскольку семьи могут нуждаться в разном объеме помощи, определяемом тяжестью заболевания и продолжительностью жизни ребенка. Характерно, что дети с онкологическими заболеваниями почти не могут пользоваться помощью, организованной таким образом.

Это связано с тем, что после признания состояния ребенка, как инкурабельного, и прекращения противоопухолевого лечения, такие дети живут, как правило, очень недолго. Очевидно, что дети с онкологическими заболеваниями из-за того, что их тяжелые проблемы в большинстве случаев катастрофически развиваются в очень сжатые сроки, по существу, не могут пользоваться помощью, организованной описанным образом.

Фактически, основная помощь им оказывается именно на дому. Наряду с хосписами в специальном здании, последние тенденции организации детских хосписов в Англии — принятие американской модели.


В США самый распространенный тип организации помощи детям с онкологическими заболеваниями — «хоспис на дому». Помощь обеспечивается в домашних условиях; ребенка и семью посещают медицинская сестра, социальный работник (Материалы организации Children Hospice International). При необходимости ребенка госпитализируют в клинику.

Например, детский хоспис в г.Норфолке штата Виржиния (Norfolk, Virginia) организует помощь всем семьям этого небольшого города, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями. Это и дети с сублетальными наследственными и врожденными заболеваниями, и дети с пороками сердца, астмой, с онкологическими заболеваниями, в том числе излеченные.

Только дети с ВИЧ-инфекцией не входят в эту группу; им помогает специальная организация. Основная форма оказания помощи в таких условиях — помощь на дому. Если ребенку из-за тяжести его состояния или по социальным показаниям необходимо стационарное обслуживание, его госпитализируют в больницу.

Различно организованные хосписы возникали на протяжении нескольких лет независимо друг от друга в разных регионах США. Этому способствовала деятельность Елизабет Кублер-Росс (Elisabet Kubler-Ross).

Она занималась помощью умирающим больным, изучением психических процессов, сопровождающих умирание, подготовкой социальных работников к работе с умирающими больными. Также развитию движения по созданию хосписов в США способствовала статья В.Зорзе в Вашингтон Пост (Washington Post), где английский журналист рассказал о Хосписе в Великобритании (Оксфорд), где его дочь Джейн умирала от меланомы. (Он же в начале 90-х годов привез в Россию идею создания Хосписов для онкологических больных).

Через несколько лет представители различных хосписов собрались и создали Национальную Организацию Хосписов США, которая и в настоящее время ведет огромную работу по обеспечению помощи умирающим больным.

Для стандартизации работы различных хосписных программ в ноябре 1981 года руководство Национальной Организации Хосписов США приняло специальный перечень принципов и стандартов, положенных в основу работы хосписов.

Для того, чтобы сотрудники хосписа имели основания рассчитывать на финансовую поддержку государственных и коммерческих структур, работа хосписа должна соответствовать этим стандартам. На их основе в 1993 году Международной Организацией Детских Хосписов («Children Hospice International») были сформулированы «Стандарты Хосписного Попечительства над детьми».

Каждый раздел этого документа представлен основным Правилом, описывающим фундаментальную ценность или характеризующим порядок оказания помощи. После этого следуют Стандарты, которые описывают то, что практически применяется в деятельности хосписа. Указанные стандарты полностью приведены в приложении к данной лекции.

Таким образом сформулированный документ представляет собой план создания детского хосписа и организации его работы.

Возникновение хосписов в России

Возникновение хосписов в России также связано с деятельностью английского журналиста Виктора Зорза, который в начале 90-х годов сумел пробить бюрократические стены и помог организовать первый в России хоспис в С.-Петербурге (г.Лахта). Виктор вместе с женой — Розмари — написали книгу «История Джейн Зорза».

Она имеет два подзаголовка: «Путь к смерти» и «Жить до конца». Книга была переведена на русский язык и издана в издательстве «Прогресс» в 1990 г. В.Зорза привез в Россию не только книгу, но и огромное желание способствовать развитию хосписного движения. Таково было его обещание, данное дочери Джейн перед ее смертью.

Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями был организован в Москве по инициативе заведующей отделением амбулаторной диагностики и лечения НИИ Детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН Е.И.Моисеенко в октябре 1993г. как одно из направлений работы Детской секции Московского общества помощи онкологическим больным. Затем была создана Автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями».

Принимая во внимание опыт разных патронажных служб за рубежом, мы пришли к выводу, что в условиях крупного российского города есть принципиальная возможность организовать помощь на месте проживания детям на терминальной стадии онкологического заболевания.

Для практической организации такой помощи была проведена методологическая работа, включающая организационную разработку, специальную деятельность по подготовке профессионалов и волонтеров, организацию различных форм поддержки семьи и умирающего ребенка, работу, направленную на то, чтобы люди, не имеющие непосредственного отношения к судьбам умирающих детей, поддерживали такие новые для нашей страны задачи, как целенаправленная помощь умирающим детям, их близким и всем, переживающим тяжелую утрату в связи со смертью ребенка.

Очень важной задачей в условиях Москвы оказалась необходимость работы и с профессиональным сообществом для принятия им самой идеи организации специальной структуры, обеспечивающей паллиативную помощь детям.

Такое положение является повторением истории развития детских хосписов, например, в США, где на ранней стадии развития хосписного движения некоторые из хосписов открыто и, по их собственному определению — вызывающе, обслуживали детей, часто встречая сопротивление со стороны служб, обеспечивающих педиатрическую помощь.

Понадобилась многолетняя работа, чтобы преодолеть такое недоверие. С нашей точки зрения, это сопротивление закономерно и связано с тем, что организация патронажной службы вне клиники, т.е. на дому, затрагивает интересы многих людей, обычно не сталкивающихся с проблемами умирающих детей и их близких.

Одной из важнейших задач хосписа является поддержание семей после смерти больного ребенка. Следовательно, и после смерти болевшего его семья продолжает оставаться в поле зрения специалистов до тех пор, пока в этом есть необходимость. Организация помощи близким после смерти ребенка требует специального обсуждения комплекса проблем, связанных со страхом смерти, страхом потери ребенка, и закономерностей процесса переживания горя и утраты.

Одним из важнейших вопросов организации комплексной паллиативной помощи неизлечимо больному ребенку и его близким является вопрос отношения к самой проблеме смерти. В нашей стране эта тема многие десятилетия была табуирована, лишь последние несколько лет ее стали активно обсуждать.

Международный и отечественный опыт свидетельствует о том, что отношение к формам реализации паллиативной помощи в разных странах различно. Эти различия связаны с основной структурой организации здравоохранения, размерами страны, удаленностью и доступностью для семьи клиники и частными параметрами, специфическими для различных мест.

Но основные задачи, которые решают подобные службы, и основные требования, определяющие их работу, являются общими. В Приложении к этой лекции мы приводим в качестве примера «Стандарты Хосписного Попечительства над Детьми», принятые Международной организацией детских хосписов в 1993 году.

Эти правила и стандарты основаны на том, что под словом «хоспис» понимается, в первую очередь, идеология, философия помощи, определяющая работу организации, а не конкретная организационно-правовая структура или здание, или отделение больницы и т.д. Хотя эти правила и стандарты соответствуют условиям США, они могут быть использованы как ориентиры при организации аналогичной помощи в условиях России.

Только накопив собственный опыт в различных регионах России, с учетом исторически сложившихся этических норм взаимоотношений в системе здравоохранения и новых тенденций в этой сфере, собрав, проанализировав и обобщив опыт многих организаций, возможно будет сформулировать отечественные Стандарты Хосписного Попечительства над Детьми.

Новиков Г.А., Чиссов В.И., Модников О.П.
Похожие статьи
показать еще
 
Категории