Отношения врача и родственников больного

25 Октября в 15:14 6116 0


До тех пор пока врач принимает острое заболевание за парадигму медицины, он не сможет правильно воспринимать ни хронически больного, ни его родственника. В такой ситуации родственник остается для врача не более чем неким довеском к пациенту. Только если врач станет принимать за парадигму медицины хроническое заболевание, то лишь в этом случае у него по крайней мере появится шанс воспринимать родственника больного как самостоятельного субъекта.

Хроническое заболевание ставит в один ряд врача, пациента и его родственника. Все три фигуры обретут значение, которое сделает их способными к действию, только если они независимо друг от друга будут искать близости и стараться сделать себя доступными для восприятия остальными.

Подобно тому как врач предоставляет себя в распоряжение пациента, позволяет пациенту руководить собой, что правильно, точно также — но независимо от этого — он должен предоставить себя в распоряжение Другого, то есть родственника, в его неповторимой инакости, быть ведомым его открытым, страдающих обликом и только с его помощью обрести всю полноту собственной моральной идентичности для настоящей свободы действий. Таким образом, каждый раз при заболевании врач должен поддерживать отношения с двумя лицами, соблюдать два различных подхода и использовать их в своих действиях.

А это возможно только в том случае, если он проявит особое внимание к отличительным чертам этих двух типов отношений. Он отвечает, несет ответственность, с одной стороны, за пациента, а с другой стороны, независимо от этого, — за его родственника. В связи с тем что такой подход противоречит нашим традиционным представлениям об отношениях по принципу «диады», он требует особого дополнительного внимания. Этот раздел книги призван оказать помощь в восприятии родственника как Другого, позволяя его взгляду и облику говорить за себя.

Для начала полезно вспомнить о том, что мы рано или поздно сами становимся членами семьи. Бесспорным остается следующее: если 200 лет тому назад вероятность смертельного исхода почти не зависела от возраста, то в настоящее время люди, как правило, умирают в старости. Однако место ранее умиравших от болезней в настоящее время заняли хронически больные как выжившие. И хотя мы теперь все реже сталкиваемся со смертью в своих семьях, мы в любой момент можем оказаться родственником хронически больного, что в мгновение ока способно изменить наши жизненные планы и перспективы, и прежде всего, если мы — что справедливо и сегодня — женщины.

Кроме этого общего риска существуют еще и другие специфические риски для разных отрезков нашей жизни: в возрасте после 20 лет мы можем оказаться родителями умственно отсталого или физически неполноценного ребенка; после 30 лет наша вторая половина может стать хроническим алкоголиком, страдать от депрессивных или психосоматических расстройств; с 40 лет мы можем оказаться в роли родителей заболевшего шизофренией подростка, а когда мы пересекаем рубеж в 50 лет и по счастливой случайности избежали всех этих рисков, мы можем стать детьми стареющих родителей со старческими расстройствами или нуждающихся в уходе, что справедливо называют «повторным экзаменом на аттестат зрелости».

Право на свободное развитие личности и самоопределение предусмотрено конституцией для каждого индивидуума. Но так как мы (почти) все не являемся абстрактными индивидуумами, а конкретными членами семьи и родственниками, то эти права могут очень быстро оказаться насмешкой. Когда моя дочь заканчивала обучение и планировала начало профессиональной деятельности, у нее родилась дочь Доротея, и все планы тут же рухнули. Конечно, мы можем переложить наши обязанности по уходу и нашу ответственность за хронически больного или неполноценного члена семьи на других близких или на учреждения социальной помощи, найдя веские причины. Но сперва мы оказываемся перед лицом моральных требований Другого в семье, перед непосредственным и императивным требованием, которое мы можем в лучшем случае обойти с помощью убедительных рациональных обоснований.

Сегодня немногое изменилось со времен постмодерна или позднего модерна, где якобы все возможно и дозволено, даже когда мы пытаемся представить историю своей жизни как произведение искусства, состоящее из отдельных фрагментов.

Многие устои не изменяются, даже если мы из-за редкой любви идеализируем своего партнера и предъявляем к нему повышенные ожидания; даже если мы отвергаем своего ребенка как препятствие своей индивидуальности, а затем обременяем его чрезмерными проявлениями своей любви, из-за чего сил остается на любовь только к одному ребенку; даже в том случае, если наши родители сопротивляются тому, чтобы мы ухаживали за ними. И все же наша единственная и неповторимая форма существования нуждается в признании в кругу наших отношений.

Именно в связи со значением этого круга отношений начинают происходить некоторые изменения: постепенное обесценивание семейных связей компенсируется ростом значения «родственных душ», друзей, соответствующих текущей жизненной ситуации. Очевидным примером для этого являются группы помощи ВИЧ-инфицированным, в которые входят члены семьи, друзья и специалисты. Это напоминает то, как раньше удавалось преодолеть невыносимые трудности с помощью своих близких, общины и соседей.

Особенности бытия и действий родственников можно понять, рассматривая различные этапы, через которые им приходится проходить.

Чем медленнее развиваются хроническое заболевание или нарушение, тем дольше и изнурительнее протекает у родственников фаза неопределенности. Происходит что-то непонятное. Симптомы болезни часто не похожи на симптомы, а воспринимаются как необычный характер поведения, например, бездействие или, напротив, бурная активность, сонливость или бессонница, потеря аппетита, слабость, непостоянство, необычные приступы, напряженность, странная подозрительность или непонятный самому заболевшему страх.

Хотя я как родственник и сам считаю состояние и поведение члена своей семьи необычным, я, помимо этого, ощущаю скрытые или явные сигналы извне: «Твой ребенок, твоя жена, твой отец такие странные, не такие, как обычно, поэтому ты должен что-то предпринять!» Как это всегда бывает, если кто-то с благими намерениями обращает мое внимание на то, что мне самому известно, то я все отрицаю или стараюсь умалить значение представленных фактов: «не знаю, что вам угодно, все ведь в порядке» или «все еще образуется».

Чем ближе я к члену семьи, который становится все более «странным», чем меньше дистанция между нами, тем больше я буду стараться представлять его состояние как «нормальное» или объяснять его высокими нагрузками или похожими причинами. Соответственно, чем больше я буду относиться к этим проявлениям как к пустякам, тем больше конфликтов будет возникать в семье и с окружающими. Терзаемый внутренними противоречиями, я все время спрашиваю себя: «Он не хочет?» или «Он не может?» Англичане называют это «bad or mad» — «плохой или сумасшедший».

Вторая фаза — это поиски помощи. Если член моей семьи, также как и я, теряет ориентиры в изменившемся мире, то начинает проверять мою надежность и солидарность, порой даже агрессивно, или начинает для самолечения экспериментировать с алкоголем. Тогда я постепенно прихожу к выводу: «Так дальше продолжаться не может!» — и начинаю искать помощь. Но в каком направлении я должен искать? Все средства идут в ход: освобождение от домашних обязанностей, разнообразные способы отвлечения или отпуск. В какой-то момент я начинаю обращаться за советом к другим людям, чаще всего за спиной у заинтересованного лица, что еще больше отягчает мою совесть.

Я обращаюсь к своему лучшему другу/подруге, к священнику или разным врачам, которые также не могут пока сказать мне ничего определенного. Число предложений разрастается и еще больше запутывает меня: диета, отдых, санаторное лечение, изменение собственного поведения, природные лечебные средства, психологическая консультация. Теперь я уже так изможден, лишен уверенности и беззащитен, что в предложениях извне постоянно слышу действительные или выдуманные упреки в свой адрес: «Поскольку ты до сих пор не сделал того, другого и третьего, а наделал ошибок, то сам виноват в состоянии твоего близкого». А ведь я уже давно сам мучаюсь вопросом: «Что же ты сделал не так?»

В третьей фазе дело доходит до помещения заболевшего в больницу. В том состоянии опустошенности, в каком я теперь нахожусь, для меня это становится сущим адом. Мой ребенок, моя мать или мой муж принадлежат уже не мне, а им, сотрудникам отделения. Они присвоили его себе, а я теперь посторонний. В то время как врач и медицинские сестры с теперешним пациентом в мое отсутствие перемывают мне косточки, врач отказывается от беседы со мной с глазу на глаз без пациента, так как «пациент — это главное».

И это называется равноправием? Так как врач и сестры пока ничего конкретного не знают, но полагают, что я чего-то ожидаю от них как от более компетентных, они автоматически склоняются к тому, чтобы с помощью каких-либо теорий, или без них, навязать мне ошибки, вину, причины болезненного состояния пациента. При всем при том у меня уже нет сил возражать, действительно ли это так или мне только так кажется, даже если речь идет о стандартной фразе: «Если бы вы со своим пациентом обратились раньше», или о скрытом намеке на мою помощь в уточнении объективного анамнеза. Это единственный случай, когда я им для чего-то нужен, имею для них какое-то значение.

Еще хуже то, что при каждом посещении отделения у меня складывается впечатление, что я являюсь нарушителем, скорее даже просто помехой. Я мешаю привычному течению этого производства, поддерживать которое становится все труднее из-за нехватки кадров. Я чувствую, что незаконно проникаю в крепость, в неприступную твердыню, которая старается отгородиться от внешних врагов, чьи стены защищают всех, кроме меня. По ту сторону стен находится и член моей семьи. Соответственно я веду себя здесь подобострастно, а иной раз и наоборот — строптиво, но во всяком случае неуверенно, неуклюже, веду себя совсем не так, как обычно.

Я чувствую себя здесь как проситель, как зависимое лицо, всегда испытываю страх, что отношение к члену моей семьи ухудшится из-за моего неправильного поведения. После этого сотрудники отделения обмениваются многозначительными взглядами: «Странный он какой-то! Неудивительно, что от этого чудака появился такой пациент!» А потом приходит шокирующий диагноз! Мне сообщают, что член моей семьи страдает тем или другим хроническим заболеванием, возможно — прогрессирующим. Правда, можно сделать то или другое, но в принципиальном плане ничего изменить нельзя и надо научиться с этим жить.



Как мне этому научиться, никто не говорит, так как речь идет только о пациенте. Долгие месяцы, а может быть, и годы я отвергал этот вариант, который однажды выбивает почву у меня из-под ног, который одним ударом заставляет меня изменить мою устоявшуюся жизнь, пересмотреть мои профессиональные и личные перспективы или даже отказаться от них. Сколько времени мне потребуется, чтобы осознать это? Ведь только тогда я смогу почувствовать себя внутренне свободным и достаточно открытым для того, чтобы объективно прислушиваться к деловым советам.

Вскоре наступает четвертая фаза: «Завтра ваш родственник вернется домой, его уже можно выписать». Естественно, никого не интересует, в состоянии ли я уже начать принципиально новые отношения с членом своей семьи. Возможно, мне вкратце расскажут об особенностях ухода и внушат: «Никаких перегрузок и заниженных требований; все должно оставаться в гармоничном равновесии.

По возможности всегда кто-то должен быть дома». После этого меня оставят наедине с собой. Между тем мое чувство вины стало таким само собой разумеющимся (я могу десять раз повторить себе, что это бессмысленно), что я делаю все для того, чтобы по возможности все исправить. Я приношу себя в жертву и полностью отдаю себя в распоряжение больного члена семьи. От моей собственной личности почти ничего не остается. Английские ученые доказали, что чрезмерное эмоциональное участие меня и мне подобных (как излишняя опека, так и чрезмерная критика) сильно препятствуют восстановлению самостоятельности больного члена семьи и уменьшают его шансы.

Мое чувство вины сопровождается чувством стыда: на мне и моей семье стоит клеймо позора, так как один из ее членов стал «безнадежным случаем». Я не могу понять, обусловлено ли это обвинениями, исходящими от других, или подсказано моим самообвинением. Во всяком случае, я превращаю мою семью в «неприступную крепость». По мере возможности я скрываю наличие позорного пятна в моей семье, бросаю все свои дела, на которые у меня и так не хватает времени, не принимаю никаких приглашений и никого не приглашаю в наш дом. Так дело постепенно доходит до полной изоляции больного члена моей семьи и меня самого, причем у меня складывается впечатление, что это единственная возможность справиться со своим чувством вины, и что только так я могу ответить на негативную реакцию окружающих.

Это описание внутреннего ощущения, особого существования родственников пациента я представил от первого лица. Оно отражает мой 25-летний врачебный опыт работы с многочисленными группами родственников, при общении с которыми я испытывал стыд или, в лучшем случае, унижение. Эти люди помогли мне многое понять, как и моя внучка Доротея, которая помогла мне по-настоящему почувствовать себя родственником. (После тяжелой бессонной ночи, когда стало ясно, что Доротея «будет жить, но останется тяжелым инвалидом», меня по дороге домой преследовала одна мысль: «Теперь я и моя семья оказались по другую сторону и относимся не к "нормальным", а к "иным" семьям».)

Даже если мы знаем, что научиться приобретать можно только научные знания, а опыт — только накопить (для чего во второй части главы я предлагаю ознакомиться с необходимыми для врача методами накопления опыта с помощью родственников больных), я не теряю надежду убедить вас в необходимости создания двух принципиально разных отношений — с пациентом и его родственником. Оба этих отношения нужно четко разграничивать, и если мне это удастся, то моя задача как врача в конкретном случае будет выполненной.

Конечно, для домашних и семейных врачей прошлого этот шаг был само собой разумеющейся нормой, причем я имел счастье кое-чему научиться у моего отца, который еще был «практикующим врачом и акушером». Теперь, после ста лет заблуждений, когда «пациент был превыше всего», нам надлежит восстановить утраченные традиции, что потребует значительных усилий и рефлексии. В заключение еще несколько правил, полученных опытным путем. Я иногда специально слегка утрировал их формулировки, чтобы у вас возникло сомнение в устоявшейся точке зрения и нашлись силы для ответа «говорящему» взгляду родственников больного.

1. Когда я для приветствия протягиваю руку новому пациенту, пришедшему в мой кабинет или поступившему в отделение стационара, то должен знать, что это мое первое заблуждение. В действительности я тем самым подаю руку семье, одновременно принимаю на себя ответственность в разной, но пока неизвестно какой степени за всех ее членов. «Единицей лечения» является не отдельный пациент, который существует только в абстракции; «единицей лечения» становится вся семья. Это понятие распространяется и на врачей-специалистов, потому что почти все они участвуют в долгосрочном сопровождении хронически больных.

2. Почти у всех пациентов есть родственники. Там, где это выглядит иначе, их нужно «откопать». Довольно часто выясняется, что они держатся в тени, так как врачи уже успели их отпугнуть, указав на их «неправильное» или «мешающее поведение», или же мы требовали от них большего, нежели они могли сделать, или просто оставили их наедине с собой. (Часто повторяется одна и та же сцена: старшая медсестра: «Если вам здесь не нравится, можете забрать своего больного домой». Такое слышишь раз десять и постепенно становишься покорным и с огорчением отступаешь. Старшая медсестра: «Я же сразу сказала, что они просто хотели спихнуть нам своего больного».)

3. Почти никогда не происходит так, что семья хочет просто избавиться от больного или неполноценного члена семьи. В тех случаях, где это выглядит именно так, изначально именно мы сделали первый неверный шаг, оставив семью в изоляции, и этим деморализовали ее.

4. Если у пациента действительно нет близких, то в качестве замены я должен взять на себя роль родственника на время, которое потребуется на то, чтобы найти «родственную душу» в окружении пациента. Пациент, который лишен возможности ощущать себя членом семьи, пусть даже символически, вряд ли может воспринимать себя как личность, с которой возможны ответственные отношения по вопросам диагностики и лечения.

5. Я смогу наладить отношения с родственником только тогда, когда он сможет поверить, что я сочувствую именно ему, воспринимаю его как личность и интересуюсь его положением и страданиями независимо от моих отношений с пациентом.

6. От (хронической) болезни или неполноценности в одинаковой мере страдают все члены семьи; родственники в период сомнений иногда страдают больше, чем сам пациент. В то время как пациент может часть своих страданий объяснить симптомами болезни и благодаря «объективным» страданиям находит утешение и сочувствие, родственник больного не может предложить ничего такого, что могло бы вызвать сострадание. Он всегда вынужден быть сильнее пациента, не имеет права на слабость, не может демонстрировать никаких «симптомов», так как роль больного в семье уже занята; это наиболее ярко проявляется я тех случаях, когда заболевание скрывается от других. Именно у самых энергичных и «идеальных» родственников встречается «бессимптомная депрессия», если об этом вообще можно говорить с точки зрения медицины.

7. Близкие, как правило, страдают дольше, чем сам хронически больной, так как в то время, как больной в большинстве случаев находит некое равновесие между возможным и невозможным, нагрузка и страдания близкого человека не имеют границ.

8. Поэтому родственники страдают от изолированности больше, чем пациент. Если необходимость его изоляции может быть обоснована самим фактом заболевания, то отгороженность родственников от внешнего мира является скорее добровольным, а не вынужденным поступком; она связана с необоснованными и одновременно неизбежными чувствами вины и стыда, возникшими из-за внешних реальных или выдуманных упреков и оскорблений.

9. Чувство вины заставляет их предпринимать усилия для восстановления былого благополучия вплоть до полного самоотречения родственника, которое не приводит ни к чему хорошему, а только делает все еще хуже и, в связи с принципиальной невозможностью успешного завершения, продолжается до бесконечности. При этом родственник вредит не только себе, но и пациенту, будучи не в состоянии понять реальных нужд последнего.

10. Родственники страдают от своей неизбежной склонности к применению силы. Мы знаем, что, во-первых, никакие отношения не свободны от насилия, что, во-вторых, отношения в семье еще больше располагают к этому вследствие близости ее членов, что, в-третьих, родственники, например, в отличие от персонала отделения, работающего по 8 часов в день, находятся «на службе» все 24 часа, что, в-четвертых, они вынуждены прибегать к оправданному применению силы (закрыть слабоумного отца в комнате, препятствовать попыткам суицида отчаявшейся дочери-инвалида, отнимать бутылку спиртного у супруга, страдающего алкоголизмом).

Что, в-пятых, время от времени прорывается ярость, направленная на хронически больного, который разрушает их жизнь и будущее, и что, в-шестых, иногда имеют место неоправданные насильственные действия, например, при изоляции больного. Тем не менее родственники, соседи, общественность и мы, специалисты, в конкретном случае необоснованного насилия игнорируем общий контекст, в существовании которого сами бываем виноваты. Такой поступок мы оцениваем только с позиции бедного больного пациента, не учитывая другие факторы.

Это только усиливает чувство вины родственников, которые и без того из-за непосильных финансовых издержек находятся на грани разорения, и вовсе не гарантирует, что подобные проявления насилия больше не повторятся, скорее даже это их наоборот спровоцирует. Мы же порой считаем более приемлемым для пациента только «разрешенное» насилие в приюте, так как оно более рационально; к тому же мы при этом освобождаем себя от ответственности.

Дёрнер Клаус
Похожие статьи
  • 20.11.2013 9876 10
    Коммуникативная компетентность врача

    Коммуникативная компетентность как профессионально значимое качество врача. Профессия врача предполагает в той или иной степени выраженное интенсивное и продолжительное общение: с больными, их родственниками, медицинским персоналом — от медицинских сестер и санитарок до главных врачей, руководителей...

    Психология врача
  • 20.11.2013 7610 10
    Типы личности медицинских работников: эпилептоидный, истероидный

    Черты эпилептоидного типа обычно видны уже в детстве. Ребенок эпилептоидного типа может часами плакать, и его невозможно ни утешить, ни отвлечь, ни приструнить, ни заставить замолчать. Очень рано у таких детей выявляются садистские наклонности: они любят мучить животных, дразнить малышей, издеваться...

    Психология врача
  • 25.10.2013 6108 15
    Отношения врача и родственников больного

    До тех пор пока врач принимает острое заболевание за парадигму медицины, он не сможет правильно воспринимать ни хронически больного, ни его родственника. В такой ситуации родственник остается для врача не более чем неким довеском к пациенту. Только если врач станет принимать за парадигму медицины хр...

    Психология врача
показать еще
 
Общее в медицине