Люди в состоянии бодрствующей комы (Wachkoma)

25 Октября в 15:05 3094 0


С людьми, находящимся в состоянии бодрствующей комы, врач как правило встречается относительно редко. Однако в связи с тем, что они (как и те, у кого диагностирована «смерть мозга») в прямом смысле являются Последними, с которыми, как показано в этой главе, врач хотел бы оставаться врачом; они учат нас, возможно, наиболее основательно тому, что есть человек. Так как эти больные существуют не только по одиночке, но и как сообщество, то мы можем — благодаря технико-медицинскому прогрессу — говорить о своеобразной группе населения, достойной внимания, отличающейся характерной особенностью существования в форме бодрствующей комы, подобно тому, как мы говорим о группах населения со старческой деменцией, об ущербных, о хронически больных, о рыжих, длинноносых или о велосипедистах.

Только благодаря этому прогрессу несколько тысяч человек в течение короткого или более длительного времени продолжают существовать в одной из форм человеческого бытия — в бодрствующей коме. Это люди с тяжелой мозговой травмой (например, вследствие дорожно-транспортной катастрофы или неудачно проведенного наркоза), чей организм отреагировал как «система аварийного питания», переключившись на кому, чтобы погрузиться в самого себя, вернуться к вегетативно-рефлекторному исходному состоянию.

Если вслед за этим не последовала смерть, а состояние стабилизировалось, то происходит развитие в направлении нового обретения всех жизненных функций, первым промежуточным синдромом которого является бодрствующая кома с самостоятельным дыханием и открытыми глазами, вегетативными проявлениями и намечающимися пробуждениями «большого разума тела». Моя внучка Доротея оказалась в таком состоянии после стрептококкового сепсиса через четырнадцать дней после рождения. На этой ступени происходит остановка на недели, месяцы и даже годы, если сила для восстановления высших жизненных функций недостаточна или степень риска оказывается слишком высокой.

Причем даже в этих случаях внезапно или постепенно, шаг за шагом может быть найден путь для полного восстановления самостоятельной жизни.

В то время как умственно неполноценный, как правило, с помощью тех или иных проявлений позволяет догадаться о своей внутренней жизни, человек в бодрствующей коме не дает понять почти ничего о своем внутреннем мире. Иначе говоря, в отношении между мной и Другим сохраняется бесконечная непреодолимая дистанцированность Другого от меня и его абсолютная отчужденность и инакость, которые в чистом виде проявляются только у человека в бодрствующей коме. Он находится (почти) вне наших отношений, на недосягаемом расстоянии, он недоступен, непостижим, его внутренний мир — загадка, тайна, он — иной.

Этому соответствует та абсолютная настойчивость, с которой он подчиняет меня себе; я предоставляю себя в его распоряжение, беру на себя ответственность за него. Его направленный в никуда, но выразительный взгляд говорит: «Ты не убьешь меня, ты не оставишь меня». Естественным и самым легким решением было бы оставить его одного именно ввиду его беспомощности и тем самым убить, лишить его питания или отказаться от применения антибиотиков в случае развития пневмонии, столь часто встречающейся при подобных состояниях. До настоящего времени никто, кроме Левинаса, не высказывал так радикально эту альтернативу — убить или служить.

Еще несколько десятилетий тому назад в Европе приказ человека в бодрствующей коме: «Ты не убьешь меня!» — действовал. Положение изменилось в 1980 году, когда дискуссия по вопросам этики была сведена к утилитарно-рационалистической биоэтике, причиной чему послужила заинтересованность медицины в финансировании исследований. Теперь это может звучать так: то, что не может быть постигнуто рационально, это отнюдь не нечто другое, это — ничто.

Тайны и загадки нерациональны, они не имеют права на существование. Быть может, и внутренняя жизнь человека в бодрствующей коме является невыразимым страданием, которому из сочувствия должен быть положен конец. Этот аргумент сперва прикрывал — как обычно — непосильные финансовые расходы, чтобы потом дать возможность отказаться от них. Таким образом, в настоящее время в трех государствах Европы, известных своими демократическими традициями, — в Нидерландах, Австрии и Швейцарии, разрешено при определенных условиях умерщвление людей в бодрствующей коме путем лишения их питания и антибиотиков. Защита жизни оказалась и здесь относительной, как показал Пикер.

Германия не последовала по их пути. Согласно Основным положениям, принятым Федеральной врачебной палатой в 1998 году в отношении сопровождения умирающих, больной в состоянии бодрствующей комы должен быть обеспечен питанием и лечением без ограничений, хотя сама формулировка кажется вынужденной и вымученной, в частности потому, что у этого положения было много противников.

Как же следует понимать эту некую этическую чувствительность и бдительность («в сомнениях о жизни») в Германии по сравнению с доминирующими тенденциями в этике? С одной стороны, они являются доказательством того, что мы, самое позднее после 1980 года, уже научены приемами нацистов относительно «жизней, представляющих балласт» и «жизней, не представляющих ценности». Это зашло так далеко, что в западноевропейских странах эксперты, занимающиеся вопросами ущербности, в общении с немецкими коллегами (например, из организации Lebenshilfe — «Помощь жизни»), только качают головами: «Неужели в Германии снова дошло до того, что уже не обо всем можно говорить? Мы понимаем, что из-за преступлений нацистов вы все еще не можете избавиться от чувства вины; но не стоит заходить в этом так далеко. Вам пора бы уже постепенно освободиться от угрызений совести, перестать смотреть на других свысока, а то, того и гляди, вы в Германии снова захотите избрать свой особый путь, на сей раз — этический».

С другой стороны, за возрождение чувствительности, сочувствия к людям, находящимся в состоянии бодрствующей комы, ответственно общественное движение в защиту людей с различными видами ущербности. Это в первую очередь близкие родственники, члены семьи больных в бодрствующей коме, которые с конца 80-х годов объединились в союз «Пациенты с черепно-мозговыми травмами в беде», так как были не удовлетворены деятельностью экспертов, которые хотя и проявляли заботу о пациентах в бодрствующей коме, но в общем считали их «безнадежными». Чем больше члены этих семей обменивались опытом и взаимно поддерживали друг друга в намерении содержать такого больного в домашних условиях, тем очевидней становилось следующее.



1. Врачи меньше всего знают о внутренней жизни больных в бодрствующей коме, почти не верят в ее существование хотя бы потому, что наблюдают этих больных только в течение короткого времени. Ухаживающий персонал знает о самочувствии этих больных больше, а родственники знают еще больше. Они способны расшифровывать отдельные сигналы, с помощью которых больные в бодрствующей коме пытаются выразить свой внутренний мир. Такой расклад справедлив при прочих равных условиях.

О нашей Доротее за долгий период мы поняли, что она пыталась передать нам сведения о своем самочувствии, используя три зоны: пальцы правой руки, губы и плечевую мускулатуру. Она давала нам понять, что ей приятно, когда ее кормят, при условии, что это делалось неторопливо, в течение часа, что давало ей силы есть, пользуясь помощью извне. Этому умению Доротею приходилось с трудом — но все же успешно — обучать вновь после каждой госпитализации из-за пневмонии, где практиковалось искусственное питание из-за нехватки времени у персонала больницы.

2. Члены семьи открыли, что чем раньше и полнее будут распознаны выразительные возможности пациента в бодрствующей коме, чем быстрее на них можно будет дать ответ и воодушевить больного, тем больше будет вероятность того, что больной рискнет сделать дальнейшие шаги.

3. Члены семей излагали свои личные просьбы в различных учреждениях и участвовали в политике; в течение нескольких лет им удалось добиться того, что в настоящее время во всех землях ФРГ имеются отделения для ранней реабилитации больных в бодрствующей коме.

4. Члены семей еще не добились нужного успеха в борьбе за создание необходимых условий для облегчения длительного ухода и сопровождения таких больных, находящихся в привычной для них, а потому благотворно действующей обстановке, чтобы все заинтересованные лица не испытывали непереносимой нагрузки. С этой целью семья должна быть признана своего рода учреждением социальной защиты, где члены семьи и профессиональные работники могли бы дополнять друг друга — в случае необходимости посменно, чтобы создать для больного наилучшую среду и позволить всем остальным членам семьи вести их привычный образ жизни и не пренебрегать своими личными интересами.

Хотя стоимость ухода при таком раскладе была бы, как правило, ниже, чем при стационарном лечении, которое финансируется безоговорочно, органы власти еще не решились взять на себя такую ответственность. А это еще раз доказывает, что такие мотивы, как власть, престиж, а также желание отдельных специалистов и целых учреждений «лучше знать, что делать», являются более сильными, чем даже экономическая рациональность.

За это же короткое время, не без участия движения самопомощи, снова проявилась профессиональная и научная чувствительность и уважение ценности жизни больных в бодрствующей коме. Врачи и ухаживающий персонал готовы к унижениям ради осуществления ухода и сопровождения больных в бодрствующей коме. Они обучаются у родственников этих пациентов и пытаются расширить приобретенные знания и опыт, развить умение быть ответственным при оказании помощи другим, умение отказаться от идентичности самосохранения в угоду моральной идентичности, слушая других (а не являясь послушными), развивая свои новые органы чувств, о существовании которых они и не подозревали и которые нашли только благодаря своему учителю — Последнему.

Мы благодарны врачу А. Цигеру, медицинской сестре К. Биненштейн и педагогу А. Фрёлиху за опыт обращения с больными в бодрствующей коме в форме «построения ободряюще-эмфатического диалога» и встречи с «большим разумом» (Ницше) «от тела к телу». Мы благодарим их за совершенствование и углубление диалога уже упомянутой «базовой стимуляции», которая ведет к корням нашей чувственности глубже, чем прикосновение, игравшее большую роль уже у умственно неполноценных. Мое отношение должно проявиться прежде, чем мое знание, чтобы обеспечить полноценное восприятие всех средств выражения жизни.

Ведь «люди в коме и в бодрствующей коме нуждаются для своего развития в ощутимой обратной связи для представления о своей роли в мире с помощью телесного диалога с другими людьми». Они обладают «способностью спонтанно настроить и синхронизировать свое скрытое поведение (covered behaviour) с внешними раздражителями во время какого-либо вмешательства». Они в состоянии «выражать чувства и потребности, свою актуальность, если для этого создана чуткая структурированная среда, в которую можно погрузиться для дальнейшего развития, так как она эмоционально привлекательна и богата раздражителями, значимыми для конкретного человека».

Наше послушание, наш слух изначально направлены на выполнение приказа людей, находящихся в бодрствующей коме: «Ты не убьешь меня». Мы еще не знаем, сколько из них умрут, хотят уйти, но мы уже знаем, что их будет меньше, чем сегодня, так как нам известно, что вынужденное «эмоциональное голодание» и одиночество уже заведомо опаснее для жизни, чем физический голод. Наша покорность вознаграждается также подарками от людей в бодрствующей коме — помогая нам разобраться в вопросах о людях, о теле, об отношениях и, таким образом, — о медицине. И в вопросах о сознании люди в бодрствующей коме также являются нашими наставниками.

Если раньше мы говорили об «утрате сознания», о «бессознательном состоянии», то сегодня мы знаем, что это, как уже упоминалось, представляет собой неврологическую, естественнонаучную теорию, которая работает только в том случае, если я заранее отброшу субъективность, свойственную человеку. Конечно, имеется определенная степень бодрствования, которую, по-видимому, лучше всего называть «сознанием», и которая связана с деятельностью определенных отделов мозга.

Подобно тому как спящему или мечтающему никогда не откажешь в наличии у него сознания, становится ясно, что сознание — это, в своей витальной совокупности, скорее понятие гуманитарно-философское. Человек до самой своей смерти живет в мире отношений, обладает сознанием или находится в сознании. Именно тогда, когда я рассматриваю медицину с позиции Последнего, она, в первую очередь, представляет собой медицину отношений.

Дёрнер Клаус
Похожие статьи
  • 20.11.2013 9848 10
    Коммуникативная компетентность врача

    Коммуникативная компетентность как профессионально значимое качество врача. Профессия врача предполагает в той или иной степени выраженное интенсивное и продолжительное общение: с больными, их родственниками, медицинским персоналом — от медицинских сестер и санитарок до главных врачей, руководителей...

    Психология врача
  • 20.11.2013 7598 10
    Типы личности медицинских работников: эпилептоидный, истероидный

    Черты эпилептоидного типа обычно видны уже в детстве. Ребенок эпилептоидного типа может часами плакать, и его невозможно ни утешить, ни отвлечь, ни приструнить, ни заставить замолчать. Очень рано у таких детей выявляются садистские наклонности: они любят мучить животных, дразнить малышей, издеваться...

    Психология врача
  • 25.10.2013 6087 15
    Отношения врача и родственников больного

    До тех пор пока врач принимает острое заболевание за парадигму медицины, он не сможет правильно воспринимать ни хронически больного, ни его родственника. В такой ситуации родственник остается для врача не более чем неким довеском к пациенту. Только если врач станет принимать за парадигму медицины хр...

    Психология врача
показать еще
 
Общее в медицине