Люди с физической или психической недостаточностью

25 Октября в 14:13 862 0


Быть может тогда мы откроем в этом знающем He-знании совместно с... (людьми с недостаточностью), какой путь был бы желательным.
У. Гаупт (U. Haupt)

Вначале слово «недостаточность» можно рассматривать в общем и неспецифическом смысле этого и без того сомнительного понятия. При этом имеют ввиду людей с каким-то достаточно тяжелым физическим или поведенческим отклонением, из-за которого они отличаются от других, становятся не такими, как другие, имеют особенности скорее отрицательного характера, чем положительного, и, во всяком случае, — нежеланные.

По оценке Вольфенсбергера (Wolfensberger), представленной в его книге «Новый геноцид обездоленных, старых и ущербных», в США из всей этой группы людей, которые, как правило, считаются неполноценными, около 200 тысяч ежегодно умирает в учреждениях здравоохранения и социальной защиты. Стоит отметить: их не убивают, но им причиняют непоправимый вред неправильным обращением, пренебрежением и дистанцированностью, игнорированием их потребностей, нетерпением, недостаточностью питания, чрезмерной терапией, особенно — применением психофармакологических препаратов, что в итоге приводит к смертельному исходу.

Он обозначает это непреднамеренное, юридически в большинстве случаев не наказуемое деяние как создание смерти (death making) и разделяет всю указанную им общую группу на 10 подгрупп риска.

1. Нежеланные неродившиеся (они не входят в вышеуказанные 200 тысяч).
2. Нежеланные новорожденные, особенно те, что родились с дефектами.
3. Люди с тяжелыми физическими недостатками.
4. Люди с умственной отсталостью.
5. Люди с тяжелыми хроническими расстройствами психики или поведения (например, пациенты, длительно находящиеся в психиатрических учреждениях или психически больные с криминальным прошлым).
6. Лица без определенного места жительства, среди которых часто встречаются алкоголики, люди с умственными или психическими нарушениями.
7. Инвалиды, которых выписывают из лечебных учреждений без опеки и которые становятся жертвами современной культуры уличного насилия.
8. Старые люди особенно если они слабоумны, беспомощны и бедны.
9. Серьезно и хронически больные с соматическими нарушениями, например с рассеянным склерозом или дегенеративным артритом.
10. Смертельно больные, прежде всего в последних стадиях рака.

Принадлежность одновременно к нескольким группам риска увеличивает вероятность смертельного исхода — безупречного с юридической точки зрения. Пример, знакомый всем нам: одинокий человек со старческим слабоумием и, быть может, с бредовыми идеями помещается в принудительном порядке в больницу, так как дома, в своей квартире он уже жить не может. В дальнейшем его из больницы переводят в дом для престарелых, а оттуда в какой-то другой стационар, который сочтен более подходящим для него.

Но там он умирает вследствие всех этих перемещений, лишения корней, связывавших его с прежней жизнью, хотя каждый, принимавший в нем участие, воплощал свои наилучшие намерения и желал пациенту добра. Вольфенсбергер описывает в своей книге десятки путей такого непреднамеренного убийства. Он заканчивает свою книгу предложением моделей поведения для семей, которые хотят избежать подобной судьбы для своих ущербных членов, особенно во время их пребывания в больничных заведениях.

Эти предложения исходят в основном из того, что один из членов семьи или близких друзей должен находиться у постели больного и ограничиваться тем, чтобы быть «переводчиком» потребностей больного, в остальном же — с пониманием, дружелюбно и с благодарностью поддерживать общение с врачами и ухаживающим персоналом. При чтении этой книги, в которой Вольфенсбергер приходит к выводу, что смертность ущербных людей в Америке выше, чем даже в фашистской Германии, у меня складывалось двоякое мнение: с одной стороны, мне казалось, что здесь имеет место «чисто американская» склонность к преувеличениям, но, возможно, такие чувства были вызваны моей защитной реакцией, что меня испугало.

Попытаемся выделить из этой большой группы «людей с недостаточностью» в узком смысле этого слова, то-есть умственно отсталых, физически ущербных, психически неполноценных, причем последних было бы правильнее отнести к хронически больным. Каждый врач постоянно лечит множество хронически больных, но в их число редко входят умственно отсталые и физически ущербные пациенты. Однако именно последние имеют для врача особое значение не только потому, что он может научиться у них многому и использовать полученный опыт в работе с другими пациентами. Проблема заключается в том, что в работе с такими пациентами риск непреднамеренного убийства весьма велик. Это касается в первую очередь лиц с умственной отсталостью, которыми мы сейчас и займемся.

Умственно отсталый пациент не может держать темп, принятый мною в общении с другими пациентами. Он будет сбит с толку и, в конечном счете, отреагирует замкнутостью или агрессией. В связи с тем, что он не в состоянии выразить свои внутренние ощущения и даже боль, как я привык слышать это от других больных, я чаще всего сам прихожу в замешательство, становлюсь нетерпеливым, нахожу симптом болезни, на который он совсем не жалуется, или не нахожу ничего того, что приносит ему нестерпимую боль.

Мне чужды его инертность, безразличие или симуляция, и я не знаю, с чего мне начать. Ошибочный диагноз и неправильное лечение — вот почти неизбежные последствия. В конечном счете, я начинаю сомневаться в том, существует ли между мною, с одной стороны, и подобными мне — с другой, достаточно общего, чтобы отнести нас обоих к человеческому роду. Даже речь оказывается бессильной, если Другой ею не владеет. Он настолько своеобразен, что один 12-летний мальчик, столкнувшись с таким больным, сказал, что нам необходимы «условия для сохранения человеческого рода».

Чтобы признать необычность умственно отсталого, но не обособлять его как не-человека, а оставаться верным своему врачебному долгу и сформировать необходимые, пусть даже своеобразные отношения врача и пациента, я должен отказаться от своих представлений о том, каким должен быть человек, и задуматься над более глубокими корнями, которые нас связывают, а затем заново сформировать свой подход — сперва теоретически, а потом практически. Именно это обращенное ко мне требование Другого является одним из подарков, который преподносит мне умственно отсталый, квалифицируя меня как врача для Последнего.

Швейцарский педагог Зигенталер (Siegenthaler) предпринял попытку такой антропологической редукции, чтобы исходя из возможностей лиц с наиболее тяжелой степенью умственной недостаточности, то есть Последних, присвоить им те же самые полноценные структуры человеческого существования, что и человеку без умственной недостаточности.

Этими общими чертами являются следующие: все люди являются, в первую очередь, постоянно изменяющимися существами, находящимися в процессе развития, во-вторых, все они ориентированы на межличностные отношения, в-третьих, обладают эмоциональностью как «восприимчивостью к особенностям настроения», в-четвертых, неразрывно связаны с категорией времени, постоянно располагая «открытыми возможностями», и, в-пятых, то, что можно выразить эмпирически, всегда выходит за свои пределы. Это означает, что человек с умственной недостаточностью живет в одной из форм человеческого существования, как и человек без умственной недостаточности. Тем самым вносится ясность в понимание того, что умственная недостаточность сама по себе не является заболеванием.

Этому теоретико-антропологическому отступлению на практике соответствует мой уход в собственную материальность. Если при общении с остро больным центр тяжести моего чувственного опыта сосредоточен на клиническом взгляде, связанном со зрением, а при общении с хронически больным я использую свой слух, то теперь, имея дело с умственно отсталым, я использую тактильный контакт.



Мое пассивное предоставление себя в распоряжение Другого с умственной недостаточностью выходит за рамки невербальных основ вербальной речи, причем мой страх прикосновения может быть выражен сильнее, чем у него, и является для меня шансом научиться чему-то новому. Мы сталкиваемся с тем, что можем выразить себя только через прикосновение к Другому. Штинкес (Stinkes) цитирует Ницше: «"Я", говоришь ты и гордишься этим словом. Но самое большое, во что ты не хочешь верить, — это твоя плоть и ее большой разум; он не говорит "Я", а творит его».

Так как мы в этом случае постигаем, что люди всегда живут в зависимости от других людей, то я как врач, как помощник, находящийся в услужении человека с умственной недостаточностью, должен принять тот факт, что он больше нуждается в физической близости, чтобы вообще воспринимать других людей. Я должен понять, что он коммуницирует с помощью других выразительных средств, нежели с помощью языка, что я нужен ему для того, чтобы сделать для него более понятным окружающий его мир, что, быть может, я сделаю что-то для его защиты и для ухода за ним, вплоть до развития его жизни и изменения его положения.

Моя ответственность должна пройти «сквозь» его ущербность, а не минуя ее, и эту ответственность он оценит по своим критериям, так как ущербность — это он сам, его сущность. Только так он может принять мою помощь. В противном случае я лишил бы его собственности, присвоил его себе и, тем самым, потерпел бы неудачу. Развитие человека происходит в направлении изнутри наружу, и если кто-то не в состоянии выразить свой внутренний мир или может сделать это только ограниченно или необычным образом, то мы склоняемся к тому, чтобы внести извне какие-то предложения или импульсы, скорее нарушая его собственное развитие, чем стимулируя его.

Развитие не может быть навязано. В значительно большей мере желательно ограничиться созданием благоприятных условий для развития и самовыражения, которые могли бы совершенствоваться; в остальном же — довериться жизни и ее движению и в совместном эволюционировании открывать в этом знающем незнании, «какой путь был бы желательным».

Последняя мудрая формулировка еще раз указывает, что именно отношение способствует возникновению пути, то есть такое отношение, при котором обе стороны совместно формируют даже ущербность, так как обе стороны вносят в качестве вклада свои недостатки. Подобно тому как умственно отсталый ограничен в возможности принимать участие в жизни умственно полноценных, точно также тот, у кого нет умственной недостаточности, ограничен в возможности принимать участие в жизни умственно отсталых. Недостаточность выразительных средств у одной стороны соответствует недостаточности понимания у другой.

Да и сама интеграция является не односторонним, а двусторонним процессом; интеграция может быть только обоюдной, взаимной. Когда умственно ущербные — что становится все более возможным в течение последних двадцати лет — все чаще не отправляются в приюты и интернаты, а живут среди нас, то есть социально интегрированы, обязательным условием для этого является наше стремление приспособить себя к сосуществованию с умственно ущербными, а не наоборот. Мы должны учить друг друга, взаимно принимать своеобразие другой стороны, учитывать особенности умственно ущербных, их спонтанность, их добродушие и непосредственную потребность в близости, которую не следует отвергать как чуждое нам несоблюдение дистанции, а быть готовым принимать ее как обогащение нашего плюралистического мультикультурного общества.

Понятно, что в рамках культивирования таких отношений каждый врач должен быть информирован о правах умственно неполноценного и членов его семьи, которые регламентируются и обновляются Федеральной комиссией по помощи инвалидам. В остальном же в общении с умственно ущербными действует большинство тех правил, которые мы нашли в подходе к хронически больным.

Каждый врач — кто больше, кто меньше — сталкивается на своем приеме или в отделении стационара с физически ущербными людьми. Коль скоро они не испытывают никаких трудностей, выражая перед врачом своеобразие своего существования, они становятся нашими помощниками в обращении со всеми пациентами с какой-либо недостаточностью. Так, лица с физическими дефектами еще в 50-е годы в ФРГ начали с того, что организовали группы самопомощи для защиты своих интересов, как индивидуальных, так и политических прав всех ущербных.

Одним из пионеров этого движения был Фреди Зааль, который страдал расстройством речи, был ошибочно диагностирован как умственно отсталый и был вынужден без посторонней помощи, самостоятельно добиваться выхода из лечебного заведения. Он получил серьезное философское образование в вечернем университете в Ганновере, в связи с чем его труды до настоящего времени не только служат дальнейшей интеграции движения ущербных людей, но также всякий раз открывают нам недостатки нашего подхода к людям, страдающим той или иной ущербностью. Заглавие его автобиографического труда «Почему я должен хотеть стать кем-то другим?» представляет собой программу действий.

Этим вопросом он описывает борьбу, которую вел в течение всей своей жизни с нами — не ущербными. «Всякий раз, когда я встречаюсь с не ущербным человеком, он сперва старается мне чем-то помочь, покопаться во мне, изменить меня, превратить в кого-то другого. Этим странным не ущербным не приходит в голову попробовать принять меня таким, каков я есть, в моей экзистенции, к которой моя ущербность имеет отношение как любое другое качество, хотя я, в свой черед, принимаю их в их неущербности.

При этом если бы такая позиция была принципиально принята, можно было бы на втором этапе общения охотно поговорить о том или ином виде помощи, так как все люди зависят друг от друга. Основная ошибка людей вообще и особенно врачей заключается в том, что они в общении с Другим немедленно предлагают свою помощь, чтобы присвоить его себе, вместо того чтобы сперва позаботиться об отношениях, которые могут стать приемлемыми и подходящими для всех, а может быть, и полезными.

Исходя из этого, уже не приходится удивляться тому, что люди с физическими дефектами стали тем временем нашими учителями в вопросах медицинской этики. Пока мы восторгались без достаточной критической оценки расширяющимися возможностями медицины, именно люди с физическими дефектами указали нам на нелюбимую обратную сторону медали, например, на побочные эффекты в концепции смерти мозга, в исследованиях, приносящих пользу третьим лицам, в конвенции по биоэтике или в эвтаназии.

Эти люди открывают нам глаза на общие долгосрочные недостатки кратковременных и частных успехов. Но тот, кто воротит нос и возмущается некорректными, а порой и преувеличенными формами этих упоминаний, что вне контекста оправданно, тот забывает о неравном распределении власти и оружия в этой борьбе Давида и Голиафа: на одной стороне трое в инвалидных колясках, на другой — представители медико-промышленного комплекса. Даже если бы, как это бывало всегда в истории человечества, между эйфорией, связанной с прогрессом, и страхом перед его последствиями, между пользой для одного конкретного человека и последствиями для будущего всего общества в целом нужно было бы постоянно находить компромисс, то нет сомнения в том, что мы должны быть благодарны группам самопомощи ущербных, особенно получившим развитие в последние двадцать лет.

Благодарны за то, что мы стали с большим пониманием подходить к этой тяжелой задаче, что мы готовы выслушать обе стороны, что мы в состоянии подумать об опасной утопии общества без страданий и что мы, по крайней мере в этом вопросе, откажемся от технических возможностей и попытаемся овладеть трудным искусством самоограничения.

Дёрнер Клаус
Похожие статьи
  • 20.11.2013 9836 10
    Коммуникативная компетентность врача

    Коммуникативная компетентность как профессионально значимое качество врача. Профессия врача предполагает в той или иной степени выраженное интенсивное и продолжительное общение: с больными, их родственниками, медицинским персоналом — от медицинских сестер и санитарок до главных врачей, руководителей...

    Психология врача
  • 20.11.2013 7596 10
    Типы личности медицинских работников: эпилептоидный, истероидный

    Черты эпилептоидного типа обычно видны уже в детстве. Ребенок эпилептоидного типа может часами плакать, и его невозможно ни утешить, ни отвлечь, ни приструнить, ни заставить замолчать. Очень рано у таких детей выявляются садистские наклонности: они любят мучить животных, дразнить малышей, издеваться...

    Психология врача
  • 25.10.2013 6081 15
    Отношения врача и родственников больного

    До тех пор пока врач принимает острое заболевание за парадигму медицины, он не сможет правильно воспринимать ни хронически больного, ни его родственника. В такой ситуации родственник остается для врача не более чем неким довеском к пациенту. Только если врач станет принимать за парадигму медицины хр...

    Психология врача
показать еще
 
Общее в медицине