Раздел медицины:

Онкология

Ресурсы в работе хосписа для детей с онкологическими заболеваниями

19 Сентября в 14:40 291 0
Мировой опыт показывает, что ресурсов на реализацию социальных программ не хватает всегда, даже в самых экономически процветающих странах.

Начиная с 1990г. в России проходит реформа законодательства в области охраны здоровья.

В результате, для обеспечения медицинской помощи населению разрешено создавать негосударственные организации и привлекать ресурсы из различных источников.

Эти новые положения законодательства явились необходимым условием для разрабатываемых в представленной работе подходов к обеспечению ресурсами системы оказания паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями. Эта деятельность является продолжением разработки стратегии и тактики, организации работы по планированию и управлению Первого хосписа для детей с онкологическими заболеваниями.

Источники и формы ресурсов Детского хосписа

Как уже было сказано при обсуждении базовой модели Детского хосписа — разнообразие источников и форм ресурсов является залогом устойчивой деятельности организации.

В работе детского хосписа были использованы следующие группы ресурсов:

pole_sh2.jpgсхема 2

Ресурсы, использованные в работе Детского хосписа, можно разделить на две группы:

1. существующие в обществе независимо от работы Хосписа и мобилизованные по мере разворачивания его деятельности;
2. созданные в результате работы Хосписа.

К мобилизованным ресурсам относятся, например, материальные. Материальные ресурсы могут быть денежными и неденежными. Денежные, т.е. непосредственно вложенные денежные суммы, которые могут использоваться либо для решения целевых, оговоренных дарителем, задач (например, гранты), либо по усмотрению организации для материальной помощи семьям, оплаты профессиональной работы, административных расходов и т.д. Неденежные вложения включают лекарства, подарки (продукты, вещи и т.д.), медицинское оборудование и т.п.

Источники материальных ресурсов:

А. Бюджет:
• через систему здравоохранения;
• через систему социальной защиты;
• через социальный заказ.

Б. Внебюджетные источники:

• гранты благотворительных организаций и фондов;
• частные пожертвования;
• пожертвования коммерческих организаций.

При организации работы Первого хосписа для детей в качестве материальных денежных ресурсов большое значение имели гранты благотворительных организаций, частные вклады российских и иностранных граждан.

Принципиальной позицией нашей работы являлся непосредственный поиск средств для конкретного ребенка с таким расчетом, чтобы даритель знал, кому конкретно помогает; точно знал, что дар в полном объеме переходит непосредственно нуждающимся. В ряде случаев даритель лично навещал семью и передавал свою помощь.

Это позволяет всем участникам полностью доверять друг другу. Доверие — важнейший ресурс, который возникает по мере развития работы и гарантирует ее жизнеспособность.

Направления использования материальных ресурсов:

• непосредственная помощь семьям;
• конкретные программы организации;
• общие нужды организации.

Вклады частных лиц направлены в нашей практике на конкретную помощь семьям, реже — это помощь организации. Чаще дарами являются разовые пожертвования. Они, как правило, вызваны публикациями в прессе, реакцией на непосредственное обращение с просьбой о помощи или являются собственной инициативой, связанной с личными переживаниями. Целенаправленная деятельность по сбору средств для обеспечения работы некоммерческой неправительственной организации называется фандрайзинг.

Фандрайзинг — деятельность некоммерческой организации, базирующаяся на ее уникальной миссии и стратегии, использующая эффективные и продуктивные способы получения ресурсов, необходимых для реализации ее программ и достижения стоящих перед ней целей, обеспечивающая желаемую удовлетворенность дарителю (источнику ресурсов) и имеющая конечным результатом укрепление благополучия общества в целом.

Кроме того, важно, что фандрайзинг не должен вступать в противоречие с миссией организации и с ее базовыми стратегиями. Работа с общественным мнением и со средствами массовой информации безусловно содействует более эффективному сбору пожертвований.

Работа по привлечению ресурсов включает не только поиск спонсоров, но и поиск неденежных ресурсов. Например, организация приобретения на льготных условиях предметов ухода, получение для семей бесплатных лекарств, продуктов питания, игрушек и т.д.

Неденежные пожертвования могут быть не только на нужды семей, но и на нужды развития самой организации. В таком случае это может быть бумага, бесплатный выход в Интернет, бесплатные копировальные работы и т.д.

Рассматривая труд в качестве следующей группы ресурсов необходимо разделять труд сотрудников, выполняемый за оплату, и труд волонтеров, выполняемый на безвозмездной основе. Как в первом, так и во втором случае — это как профессиональный, так и непрофессиональный труд.

Жертвование денег и жертвование своего труда — если не одно и то же, то очень близкие явления. В условиях ограниченности материальных средств, одним из основных ресурсов является привлечение волонтеров или безвозмездный труд сотрудников организации.

Привлечение волонтеров — это специальное направление работы организации. Оно должно включать информационную работу с профессиональными сообществами и информационную работу с обществом в целом для разъяснения целей и задач работы организации, возможных целей и задач, которые могут решать люди, включившиеся в ее работу в качестве волонтеров. Такая работа возможна как результат всей деятельности по стратегическому планированию.

Например, регулярные публикации в журнале «Услуги и цены» маленького рекламного объявления позволили привлечь волонтеров для работы в Детском хосписе. На это же объявление откликались люди, согласные работать только за плату. Но на данном этапе развития программы, когда денег на зарплату в Детском хосписе практически не было, это было невозможно, и им приходилось отказывать.

С точки зрения привлечения ресурсов через публикации в журналах и газетах очень важно представлять себе круг читателей конкретного издания. Более адресное обращение делает публикацию более эффективной.

Так, большой удачей явилась бесплатная публикация статьи в журнале «Мари Клэр». Поскольку это дорогой журнал, то на публикацию откликнулись и читатели, готовые лично участвовать в работе с детьми, и читатели с предложениями материальной помощи.

На этапе знакомства будущих волонтеров с организацией необходимо проводить тщательный анализ персональных целей, возможностей и ограничений тех людей, которые предлагают свою помощь. Не всякий человек, выражающий готовность помогать в работе Детского хосписа, действительно пригоден к такой работе. Опыт многих благотворительных организаций свидетельствует о том, что часть людей неадекватно оценивают свои эмоциональные силы или профессиональные возможности и другие навыки.

Кроме того, в такой сложной сфере деятельности, как помощь тяжело больным и умирающим, чрезвычайно важно оценить личностные мотивы потенциальных сотрудников и волонтеров. Хоспис, как организация, несет ответственность за то, чтобы семье не был причинен вред деятельностью людей, привлеченных к работе.

Члены семей, находящиеся в тяжелейшей жизненной ситуации, особенно уязвимы и могут являться легкой жертвой для некоторых специфических групп населения. К таким группам можно отнести просто мошенников, которые могут воспользоваться возможностью проникнуть в частную жизнь семьи, чтобы в перспективе использовать полученную информацию в корыстных целях, или это могут быть проповедники различных духовных и псевдодуховных школ, для которых проповедь своих идей является центральной задачей, решаемой за счет реальной помощи семьям. Опасность представляют также психически больные люди, поведение которых непредсказуемо.

Особого внимания заслуживают люди, желающие помогать после собственной утраты, в острый период переживания собственного горя. Необходима профессиональная оценка их психологического статуса и их возможности работать с семьями непосредственно.

Возможно, что хорошим выходом из положения для таких ситуаций, когда собственное горе человека еще так сильно, что он не может непосредственно помогать больному и его близким, является включение такого волонтера в организационную работу, в решение проблем, не связанных непосредственно с общением с умирающим ребенком. Со временем такой волонтер может найти себя в любом направлении работы Хосписа.

Оценить потенциального волонтера с точки зрения его возможностей участвовать в каком-то из направлений работы можно на разных этапах, предшествующих началу его непосредственной работы.

Во-первых, это личная беседа по телефону и при встрече. Во-вторых, очень полезно может быть просить представить по крайней мере две рекомендации. Хорошая возможность оценить потенциального волонтера представляется во время проведения специального тренинга.

Тренинг — важнейший этап подготовки волонтеров. Даже специалисты, выполняющие свою профессиональную работу, нуждаются в специальной подготовке, как это уже было отмечено при обсуждении образовательных программ Детского хосписа. Специальная подготовка, естественно, необходима людям, готовым выполнять работу, отличную от их основной профессии.

Конкретные программы могут очень разниться в зависимости от выбранного волонтером направления работы. Специальные образовательные и тренинговые программы, как и новые навыки и опыт являются, как правило, одним из важнейших оснований для многих волонтеров принять участие в работе организации.

Очень важно при обсуждении контракта с волонтером отметить, что его труд, хотя и не оплачивается, является таким же важным и ответственным вкладом в работу как и труд штатных сотрудников. Из опыта разных организаций следует рекомендация заключать с волонтером договор о взаимных обязательствах Хосписа-волонтера и о взаимной ответственности в первый период работы (1 год). В последующем этот договор возобновляется.

Такая постановка вопроса позволяет волонтеру точнее понимать свое место в общей работе и свои задачи, фиксирует период, по результатам которого должны быть подведены итоги и, при необходимости, пересмотрены условия сотрудничества. Такой договор позволяет и волонтеру и сотрудникам более четко понимать — каков его персональный вклад в работу организации. И еще тоже очень важный вопрос — благодарность волонтерам.

В условиях безвозмездного труда удовлетворенность проделанной работой, полученная в явном виде благодарность могут реально поддержать волонтера, быть для него важнейшим личностным результатом работы. Формы этой благодарности могут быть самыми разными.

Это, во-первых, письменная благодарность, которая при необходимости может быть использована волонтером в будущем для подтверждения своих возможностей, как рекомендация. И это могут быть маленькие подарки-сувениры. Может быть организован общий праздник или специальный праздник благодарности волонтерам.

Если позволяют ресурсы, то волонтеров можно поддержать и угощениями, полученными в качестве неденежной помощи на нужды семей, находящихся под опекой Хосписа, и организации в целом.

Поскольку работа с семьями, ухаживающими за неизлечимо больным ребенком, в эмоциональном плане очень тяжела, то ответственностью Хосписа, обязательной частью работы с волонтерами и любыми сотрудниками является работа по их эмоциональной поддержке и реабилитации.

Часто к работе Хосписа хотят присоединиться люди, которые по разным причинам не готовы заниматься непосредственной помощью семьям. Таких волонтеров важно привлекать для решения организационных задач. Одним из самых трудоемких направлений является описанный выше фандрайзинг.

Эта деятельность может быть чрезвычайно разнообразной. От обзванивания коммерческих организаций с рассказом о деятельности Хосписа и рассылки писем с просьбами о пожертвованиях до проведения праздников, театрализованных представлений и других мероприятий, позволяющих собирать частные пожертвования.

Любой труд и вклад волонтера является чрезвычайно ценным еще и потому, что формирует позитивное отношение к работе Хосписа в местном сообществе. Таким образом, реализуется один из самых действенных путей представления информации о работе Хосписа, предоставляемой с целью привлечения новых ресурсов и, с другой стороны, необходимой представителям целевых групп. Наряду с работой со СМИ это является важнейшим каналом использования информации как еще одного из ресурсов Хосписа.

Большие публикации в газетах и журналах приводили не только к предложениям частных денежных пожертвований для помощи семьям больных детей, но и отчасти способствовали распространению информации о деятельности Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями на дому, а также уменьшали информационный вакуум в освещении вопросов детской онкологии и паллиативной помощи в онкопедиатрии.

Следует подчеркнуть, что работа со СМИ не только является способом найти ресурсы (привлечение волонтеров и специалистов, выработка у людей мотивации к участию в проекте, специальная реклама, влияние на общественное мнение, поиск партнерских организаций), но и сами СМИ являются ресурсом.

Представленная ими информация несет функцию изменения представлений людей о детских онкологических заболеваниях, возможностях современного лечения и потребностях больных и излеченных детей, их близких. Изменение бытующих в общественном сознании устаревших или просто неверных стереотипов позволяет окружающим относиться к больным онкологическими заболеваниями с пониманием и сопереживанием и в то же время с оптимизмом.

К созданным в результате работы Детского хосписа ресурсам относится также опыт, позволяющий со временем все более полно решать задачи организации и обеспечения паллиативной помощи неизлечимо больному ребенку и его близким.

По мере изучения потребностей семей, а также возможностей, использующихся в мировой практике, и исследования возможностей, существующих в нашей стране, стало ясно, что основным механизмом привлечения ресурсов должны стать программы социального партнерства. Это в нашей работе было особенно важно, т.к. работа Детского хосписа ни государственным, ни городским бюджетом не финансировалась.

Социальное партнерство, как стратегия обеспечения ресурсами

Социальное партнерство, как стратегия обеспечения ресурсами, позволяет не только привлекать имеющиеся ресурсы, но и создавать новые. При этом основным методологическим принципом работы являлся поиск организаций, заинтересованных совместно реализовывать намеченные проекты. Включение в работу разных специалистов, определение точек пересечения интересов и областей совместного приложения сил — еще один механизм создания новых ресурсов.

Этот подход можно проиллюстрировать на примере организации социально-правового консультирования семей, находящихся под опекой Хосписа. Основную работу по организации юридической помощи в вопросах обеспечения социальной защиты инвалидов в г.Москве организует Центр социально-правового консультирования благотворительной организации «Десница мира». Привлечение специалиста из этого центра к консультированию семей в Детском хосписе позволило обеспечить их необходимой информацией в самые короткие сроки и без дополнительных затрат.

Для Центра социально-правового консультирования это тоже было очень важно, т.к., во-первых, эта организация решала задачу, соответствующую своей миссии, а во-вторых, занимаясь работой по привлечению ресурсов для обеспечения собственной деятельности, она могла сослаться на сотрудничество с Детским хосписом, опереться на то, что помогает семьям, тяжелое положение которых очевидно всем и неоспоримо.

Другой организацией, сотрудничество с которой необходимо Хоспису, является учебный институт Психотерапии и психоанализа, который обеспечивает профессиональное консультирование тех подопечных организации, которые нуждаются в такой профессиональной помощи.

Для самого института такая работа — возможность обучения студентов работе с людьми, находящимися в критической жизненной ситуации.
Огромную профессиональную поддержку получила наша работа со стороны сотрудников Первого московского хосписа для онкологических больных и онкологического отделения паллиативной помощи ГКБ №11 г.Москвы.

Сотрудничество с Московским обществом помощи онкологическим больным и лицам группы риска позволило более эффективно решать вопросы распространения информации. Примером может служить Интернет-консультация по детской онкологии.

Другим направлением программ социального партнерства является сотрудничество профессионалов (медиков, психологов, педагогов, социальных работников и т.д.) с родителями, объединяющихся на основе общих интересов в ассоциации.

Решению многих проблем, возникающих в семьях больных детей, может способствовать поддержка родителей в том, чтобы они совместно решали возникающие проблемы. Привлечение самих родителей к работе в общественных организациях также является путем мобилизации дополнительных ресурсов для помощи семьям больных детей.

Сотрудничество общественных, государственных и коммерческих организаций позволяет вводить в сферу здравоохранения ресурсы разного происхождения, как это предусматривает современное законодательство РФ в области здравоохранения.

Так, общественные организации, в отличие от государственных, имеют право получать помощь из различных источников, в том числе гранты на общественную работу. Кроме того, общественные организации более свободны, чем государственные, в определении своих задач, круга клиентов, в выборе партнеров и т.д.

С другой стороны, совместная работа общественных организаций с государственными увеличивает шансы на получение поддержки, поскольку в решение задач, поставленных от имени общественных организаций, включаются профессионалы, работающие в крупнейших специализированных клиниках страны. Это подчеркивает авторитетность исполнителей любого предложенного от имени общественной организации проекта, способствует получению ими поддержки.

Научные исследования в стратегии развития Детского хосписа

К важнейшим ресурсам, созданным по мере разворачивания работы Детского хосписа, относятся результаты научно-исследовательской работы. Именно на основании проведенных исследований были определены основные социальные и психологические проблемы семей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком, в том регионе, где разворачивалась работа Детского хосписа, сформулированы подходы к совершенствованию организационно-методической работы и созданию образовательных программ.

Результаты научных исследований использованы также в постановке задач при разработке стратегии развития Детского хосписа. Например, чрезвычайно важным с организационной точки зрения является вывод психологов о том, что даже безнадежно больной ребенок продолжает нуждаться в интеллектуальном развитии и не только может какое-то время посещать школу, заниматься на дому по специальным программам, но и по-настоящему в этом нуждается.

Это не только способствует стабилизации его эмоционального состояния, поддерживает в нем силы, но и помогает родным и друзьям, т.к. позволяет сделать для ребенка что-то действительно значимое, найти форму реализации своей заботы о нем, дает возможность показать ему свою любовь. Такие результаты определили образовательное направление работы Хосписа. Следовательно, научные исследования, в первую очередь в области психоонкологии, занимают важное место в качестве ресурса.

Для того, чтобы более эффективно помогать больному и его близким, необходимо проводить специальные исследования, позволяющие понять психические процессы, сопровождающие диагностику тяжелого, угрожающего жизни заболевания, травматичное лечение, отторжение социального окружения, процесс умирания, как и процессы, сопровождающие переживание горя и утраты.

Таким образом, поиск ресурсов, в том числе привлечение материальных средств из внебюджетных источников и привлечение к работе профессионалов на условиях безвозмездного труда, также относится к методологическим задачам организации паллиативной помощи детям на терминальной стадии онкологического заболевания.

Из изложенного видно, что для успешной работы Детского хосписа необходима мобилизация различных ресурсов как для адресной помощи семье, так и для обеспечения деятельности организации.

Новиков Г.А., Чиссов В.И., Модников О.П.
Похожие статьи
показать еще
 
Категории